Pacientes com esclerose múltipla denunciam avanço dos sintomas pela dificuldade de acesso à medicação de alta eficácia no DF

Perda da força muscular, fadiga e visão embaçada são alguns dos sintomas da doença neurológica que não tem cura. Secretaria de Saúde do DF diz que 450 pessoas recebem algum tipo de medicação na rede pública e nega falta de remédios. Pessoa doente com remédios, em imagem de arquivo
GETTY IMAGES via BBC
Embaçamento da visão, diminuição da sensibilidade no corpo, desequilíbrio e fadiga intensa que não melhora: estes são alguns dos sintomas que podem se manifestar em pacientes com esclerose múltipla (EM). No Brasil, cerca de 40 mil pessoas vivem com a doença, segundo o Ministério da Saúde.
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Nesta sexta-feira (30) é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, uma doença neurológica, crônica e autoimune, sem cura. No Distrito Federal, pacientes e médicos denunciam o avanço dos sintomas da doença pela dificuldade de acesso à medicação de alta eficácia na rede pública.
A compra dos remédios é feita pelo Ministério da Saúde, com base em solicitações trimestrais das secretarias estaduais de Saúde e do Distrito Federal. Em relação ao Distrito Federal, o Ministério da Saúde afirma que “toda a demanda solicitada pela Secretaria de Saúde do DF para o tratamento de esclerose múltipla está em dia” (veja nota completa abaixo).
A Secretaria de Saúde do DF nega a falta de remédios, e diz que 450 pessoas recebem algum tipo de medicação para esclerose múltipla no DF pelo SUS (veja nota ao final da reportagem). No entanto, a médica Priscilla Proveti explica que existe uma classificação importante para remédios que combatem a esclerose múltipla: os de alta e os de baixa eficácia, e destaca que os de baixa eficácia não impedem a progressão da doença.
“No SUS nós temos diversas medicações que são de baixa eficácia, e a gente tem comprovação que essas medicações não impedem a progressão da doença a longo prazo”, diz a médica Priscila Proveti.
Segundo o Ministério da Saúde, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece sete medicamentos com 11 apresentações distintas para o tratamento da esclerose múltipla:
Alentuzumabe 10 mg/mL
Betainterferona 1a 22 mcg
Betainterferona 1a 30 mcg
Betainterferona 1a 44 mcg
Betainterferona 1b 300 mcg
Fingolimode 0,5 mg
Fumarato de dimetila 120 mg
Fumarato de dimetila 240 mg
Glatirâmer 40 mg
Natalizumabe 300 mg
Teriflunomida 14 mg
Conforme a médica Priscilla Provetis, dentre os remédios, apenas dois são de alta eficácia: o Alentuzumabe e o Natalizumabe, os outros variam entre baixa e moderada eficácia.
A médica diz ainda que a medicação disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de modo geral, funciona, mas existem períodos em que pode haver falta de algum medicamento, o que coloca o paciente em risco de “surtos” .
As sequelas dos “surtos” da esclerose podem envolver a perda definitiva da visão e limitação de movimentos.
Tratamento
Esclerose múltipla: entenda o que é e quais são os sintomas
Os pacientes com esclerose múltipla podem buscar tratamento na rede pública ou na rede privada de saúde:
Rede privada: os pacientes podem gastar entre R$ 5 mil e R$ 50 mil em apenas uma dose de um remédio. Os gastos ainda podem incluir antialérgicos, corticoides e soro.
Rede pública: o tratamento da doença é gratuito, mas Ana Paula Morais, presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal e Entorno (Apemigos), diz que a falta ou desabastecimento de medicamentos no DF “ocorre com uma certa frequência”.
Em Brasília, os medicamentos para esclerose múltipla pelo SUS estão disponíveis em três farmácias do Componente Especializado (Farmácias de Alto Custo):
Gama
Ceilândia
Estação do Metrô da 102
Veja a disponibilidade dos medicamentos para EM na rede pública, segundo a Secretaria de Saúde do DF:
Disponíveis
Betainterferona (baixa eficácia)
Acetato de glatirâmer (baixa eficácia)
Teriflunomida (baixa eficácia)
Fumarato de dimetila (moderada eficácia)
Fingolimode (moderada eficácia)
Natalizumabe (alta eficácia)
Disponíveis para pacientes já em tratamento
Alentuzumabe (alta eficácia)
Não disponível
Cladribina (alta eficácia)
👉🏽 CLIQUE AQUI para fazer o cadastro e receber os medicamentos pelo SUS
Remédios não incorporados no SUS
Dois remédios de alta eficácia ainda não foram incorporados no SUS: o Ofatumumabe e o Ocrelizumabe. Ana Paula Morais, presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal e Entorno (Apemigos), destaca que alguns pacientes sofrem, por exemplo, com a falta do Ocrelizumabe, único remédio indicado em bula para a forma primária progressiva da doença.
“Na forma primariamente progressiva, o único medicamento aprovado e comprovado cientificamente que funciona é o Ocrelizumabe, e mesmo dessa forma a gente não tem liberação no SUS”, diz a médica Priscilla Proveti.
👉🏽Segundo o Consulta Remédios, um frasco de Ocrelizumabe custa cerca de R$ 40 mil.
Ana Paula Morais diz que o Ocrelizumabe pode ser adquirido por via judicial. Mas, mesmo ganhando o processo, muitas vezes os pacientes não recebem e precisam entrar novamente na Justiça para pedir o cumprimento de sentença.
“Leva muito tempo e com isso o paciente começa a acumular sequelas irreversíveis”, diz a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal e Entorno.
Dificuldades para receber o medicamento
A auxiliar de escritório Mariana Diogo Claudino, de 40 anos, é uma das pacientes que sempre tomou o Ocrelizumabe por meio do plano de saúde. Ela, que recebeu o diagnóstico de esclerose há 20 anos, conta que a dose do Ocrelizumabe é semestral e deve ser tomada por meio de infusão intravenosa, o que demora cinco a seis horas.
No entanto, o plano de saúde Amil tirou a moradora de Brasília da lista de clientes, e o pedido para receber o remédio foi negado duas vezes na Justiça. Há um ano Mariana não toma o remédio.
“Eu sinto a fadiga, que é normal na esclerose múltipla, mas eu sinto muito mais sem o medicamento. Não sei como está a progressão, porque estou esperando uma ressonância pelo Hospital Universitário de Brasília (HUB). […] Estou vivendo perigosamente”, diz Mariana Claudino.
Sandra de Mello Leal, de 53 anos, também de Brasília, enfrenta o mesmo problema. Em novembro de 2023, após ser diagnosticada com EM, a medicação foi negada pelo plano de saúde Amil.
Depois de entrar na Justiça, ela conseguiu receber a primeira dose de Natalizumabe em fevereiro de 2024. No entanto, em julho o médico de Sandra percebeu que era preciso mudar a medicação para o Ofatumumabe, mas o plano de saúde negou. Há dois meses, Sandra não toma o remédio.
“Eu estou sentindo muitas dores. A fadiga está aumentando, isso está me causando alguns prejuízos. […] A minha esclerose é remetente recorrente então eu estou em alto grau de evolução e mesmo assim lutando para que o plano cubra”, diz Sandra Leal.
Em nota, a Amil, afirmou que Mariana Diogo Claudino teve seu plano de saúde excluído em 14 de julho de 2023 a pedido da Qualicorp, administradora de benefícios a qual seu contrato estava vinculado. Já sobre Sandra de Mello Leal, a Amil disse que o plano de saúde dela está ativo, com tratamentos em curso regular (veja nota completa abaixo).
O que diz a Secretaria de Saúde do DF
“A Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) informa que a lista completa e opções terapêuticas para os pacientes que possuem diagnóstico de Esclerose Múltipla (CID-10 G35) está disponível no site da SES-DF por meio do link.
A pasta informa que no DF são cerca de 450 pacientes que recebem algum tipo de medicação para esclerose múltipla na rede pública de saúde.
Todos os medicamentos para o tratamento de EM estão disponíveis na rede. Esses medicamentos são dispensados nas farmácias do Componente Especializado (Alto Custo), disponíveis no Gama, Ceilândia e Estação do Metrô da 102.
Para ter acesso ao medicamento, o paciente deve se cadastrar na unidade mais próxima de sua residência. Uma vez cadastrado em uma unidade, ele não poderá buscar o medicamento em outra unidade. As informações para realização do cadastro estão disponíveis aqui”
O que diz o Iges-DF
“O Instituto de Gestão Estratégica de Saúde (IgesDF) informa que grande parte das medicações questionadas (Betainterferona 1a (IFN- β-1a), Betainterferona 1b (IFN- β-1b), Acetato de glatirâmer, Teriflunomida, Fumarato de dimetila, Fingolimode, Natalizumabe e Alentuzumabe) é fornecida pela Farmácia do Componente Especializado, vinculada ao Ministério da Saúde. A única exceção é a Cladribina, medicação adquirida diretamente pelo Instituto, para a qual mantemos estoque adequado e contrato vigente.
O IgesDF utiliza máquinas de unitarização de medicamentos, o que garante agilidade, segurança e rastreabilidade no processo de dispensação e distribuição. Esse sistema de controle aprimora a eficiência e a transparência na gestão de estoques, assegurando o abastecimento contínuo e a entrega regular e pontual dos tratamentos a pacientes.
Reafirmamos nosso compromisso com a transparência e a qualidade no atendimento à saúde pública.”
O que diz o Ministério da Saúde
“O SUS oferece sete medicamentos com 11 apresentações distintas para o tratamento da esclerose múltipla: Alentuzumabe 10 mg/mL; Betainterferona 1a 22 mcg; Betainterferona 1a 30 mcg; Betainterferona 1a 44 mcg; Betainterferona 1b 300 mcg; Fingolimode 0,5 mg; Fumarato de dimetila 120 mg; Fumarato de dimetila 240 mg; Glatirâmer 40 mg; Natalizumabe 300 mg e Teriflunomida 14 mg. A compra é realizada de forma centralizada pelo Ministério da Saúde, conforme programações trimestrais solicitadas pelas secretarias estaduais de Saúde e do Distrito Federal, de acordo com os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).
Em relação ao Distrito Federal, toda a demanda solicitada pela Secretaria de Saúde do DF para o tratamento de esclerose múltipla está em dia. Há uma entrega agendada do medicamento Alentuzumabe 10 mg/mL para o dia 30/08/2024, dentro do prazo previsto.”
O que diz a Amil
“A Amil esclarece que a beneficiária Mariana Diogo Claudino teve seu plano de saúde excluído em 14 de julho de 2023 a pedido da Qualicorp, administradora de benefícios a qual seu contrato estava vinculado. Nessa modalidade de plano, é vedada a exclusão individual, salvo se solicitado pelo beneficiário ou em situações específicas como inadimplência. Sobre a beneficiária Sandra de Mello Leal, a Amil informa que seu plano de saúde se encontra ativo, com tratamentos em curso regular.”
VÍDEO: atriz Guta Stresser, que interpretou a personagem Bebel, em “A Grande Família”, falou sobre como recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla.
Guta Stresser tem conseguido o remédio para esclerose múltipla no SUS
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