Jovem que cantava em igreja perde voz e movimentos por doença rara e busca tratamento de quase R$ 800 mil

Rapaz de 19 anos foi internado na UTI em Santos (SP) após ser diagnosticado com porfiria intermitente aguda, uma doença rara que provoca crises de dor. Thiago Rafael Fernandes, de 19 anos, está internado no Hospital Guilherme Álvaro, em Santos (SP)
Arquivo Pessoal
Da rotina saudável de um jovem à cama de um hospital. Thiago Rafael Fernandes, de 19 anos, costumava cantar em uma igreja em Itanhaém (SP), mas perdeu os movimentos e a voz após ser diagnosticado com porfiria intermitente aguda, uma doença rara que provoca crises de dor intensas que podem se manifestar no abdômen, costas e coxas. A família dele entrou na Justiça para ter acesso ao tratamento que custa R$ 797.300,00.
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“[Ele] está paralisado numa cama, perdeu as cordas vocais, perdeu a força dos braços e das pernas. […] Ele fala e a voz não sai. Está totalmente debilitado”, lamentou Florisvaldo Tiago dos Santos, pai do rapaz.
Thiago foi internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Guilherme Álvaro, em Santos (SP). Segundo o pai, ele perdeu aproximadamente 30 quilos desde março por conta da doença. A família entrou na Justiça para ter acesso à medicação, que não é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“Se custasse o valor da minha casa, eu a venderia e compraria o remédio para o meu filho. Mas não é só o valor da minha casa. A sensação que dá é de impotência e tristeza”, desabafou o pai.
Doença rara
Florisvaldo afirmou que, antes do diagnóstico, o filho era ativo e trabalhava com montagem de brinquedos em festas, costumando cantar e tocar violão e bateria na igreja durante o tempo livre. Em março, porém, o rapaz passou a se queixar de dores abdominais.
“De madrugada, a gente corria para médico. Chegava lá, [ele] tomava morfina e um monte de coisa, mas nada passava, voltava para casa da mesma forma”, relembrou o pai.
Segundo a família, no processo até a descoberta da doença, Thiago foi orientado pelos médicos a fazer um ultrassom. O exame constatou cálculos na vesícula dele, que foi encaminhado ao Hospital Irmã Dulce, em Praia Grande (SP). O jovem foi internado e passou por uma cirurgia para a retirada da vesícula na unidade de saúde.
Thiago Rafael Fernandes, de 19 anos, mantinha uma vida saudável antes de descobrir a doença rara
Arquivo Pessoal
Ainda de acordo com os familiares, Thiago recebeu alta e foi para casa, mas no mesmo dia começou a sentir dores nas pernas e braços. “Não conseguia sequer segurar o celular na mão”, explicou o pai, que disse ter voltado a procurar atendimento médico por prontos-socorros de Itanhaém e Praia Grande.
Florisvaldo acrescentou que, em seguida, o filho foi internado na UTI do Hospital Irmã Dulce, onde um médico citou a hipótese de porfiria aguda intermitente (PAI). Com a suspeita da doença, o jovem foi encaminhado ao Hospital Guilherme Álvaro, onde foi diagnosticado.
Justiça
De acordo com a família, os médicos do Hospital Guilherme Álvaro indicaram tratamento com o medicamento ‘Hemina’, com o objetivo de controlar as crises da doença. A caixa do fármaco custa R$ 56.950,00, sendo necessárias 14 delas para o caso de Thiago, totalizando R$ 797.300,00. Desta forma, os familiares procuraram um advogado para pedir o fornecimento do remédio à Justiça.
“Nunca me imaginei numa situação dessa. Nunca tinha ouvido falar de porfiria”, lamentou o pai, acrescentando que já sofre pensando na possibilidade da necessidade de mais dias de medicações para o tratamento do rapaz. “Não sei até quando meu filho vai aguentar”.
O advogado e representante da família, Bruno Tasso, explicou que a situação do paciente cumpre os requisitos estabelecidos pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ) para o fornecimento de medicamentos de alto custo, são eles:
Manifestar incapacidade financeira;
Demonstrar que a medicação tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa);
Provar que outros tratamentos não fazem efeito.
Tasso pontuou que processos judiciais envolvendo a área da saúde contam com apoio de Núcleos de Apoio Técnico do Poder Judiciário (NatJus). Segundo ele, trata-se de um “grupo de hospitais em que técnicos da área da saúde vão fazer uma manifestação sobre aquela medicação e a doença da pessoa”.
De acordo com Tasso, no caso do rapaz, o grupo alegou que a medicação não foi aprovada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no SUS. Sendo assim, ainda segundo o advogado, a conclusão levou a Justiça a negar o fornecimento dos remédios.
“Falaram que a relação custo-benefício era muito alto, ou seja, a medicação não foi incorporada porque era cara”, alegou Tasso, que entrou com um recurso.
O profissional explicou que o caso foi analisado pela desembargadora Giselle França, do Tribunal Regional Federal da 3ª Região, que também negou a liminar levando em conta uma análise ao Sistema NatJus.
Sendo assim, Tasso apresentou à Justiça novos documentos para tentar mudar a decisão. “‘Pedindo para que ela [desembargadora] revisse o caso, porque a situação do Thiago é muito urgente”, explicou o advogado, que ainda não teve posicionamento da Justiça Federal.
Procurado pelo g1, o Tribunal Regional Federal da 3ª Região não se manifestou até a publicação desta matéria.
Especialista
O médico geneticista Caio Bruzaca explicou que a porfiria intermitente aguda tem como característica gerar uma dor “intensa e inexplicável” no paciente, podendo se manifestar no abdômen, costas e coxas. “Muitas das vezes [a pessoa] pode apresentar vômitos, náuseas e prisão de ventre”, disse.
De acordo com Bruzaca, trata-se de uma doença de característica intermitente, ou seja, que se manifesta durante ‘crises’, em período intercalado. O médico acrescentou que, por esta razão, ela é considerada grave e pode ser fatal caso não seja tratada corretamente.
O profissional ressaltou que não existe cura, porém, quanto antes for concluído o diagnóstico do paciente, mais cedo será realizado o tratamento para controlar os sintomas.
“Como estamos falando de uma doença que afeta diretamente os músculos, em especial, levando à fraqueza muscular, temos que lembrar que toda nossa voz é resultante de movimentos da laringe, da traqueia e, principalmente, do nosso ato de respirar”, explicou o médico, sobre a perda da capacidade de fala do rapaz.
Secretaria de Saúde de SP
Em nota, a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo informou que Thiago Rafael Fernandes está internado na UTI do Hospital Guilherme Álvaro, sendo acompanhado por equipe multidisciplinar.
“O medicamento, cuja administração está sendo discutida judicialmente, não é padronizado no Sistema Único de Saúde (SUS)”, acrescentou a pasta.
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