“Ela se sente muito cansada”: Drama de jovem de Novo Hamburgo diagnosticada com doença rara para conseguir medicamento persiste

O difícil drama de uma moradora de Novo Hamburgo diagnosticada com doença rara persiste há meses. A jovem Suéllen de Souza Vargas, de 27 anos, sofre com a Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa) desde 2016. A luta que trava desde então é para conseguir, judicialmente, um medicamento essencial para controlar a doença. O principal problema é o seu custo elevado de aproximadamente R$ 50 mil.

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A situação de Suéllen e seu marido, Isaque Ramos Vargas, 31, tem sido acompanhada pela reportagem desde junho do ano passado. “Ainda estamos na Justiça, meu advogado comentou que não tem previsão. Ela [a esposa] necessita muito dessa medicação, pois faz hemodiálise todo o dia e são 10 horas na máquina”, relata Vargas.

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Com a descoberta da doença, a jovem sofre com dois rins paralisados, o que prejudica seu dia a dia. Em janeiro de 2024, após quase sete anos de espera, Suéllen recebeu um transplante de rim. No entanto, a doença voltou a se manifestar, o que comprometeu o novo órgão. “Sem a medicação, ela se sente muito cansada. Está com cateteres na barriga e na perna, e não pode fazer muito esforço”, frisa Vargas.

O remédio que a família busca na Justiça se chama Eculizumab, necessário para realizar o transplante de rim. Judicialmente, o casal obteve uma ordem para que o Estado fornecesse a medicação, mas até agora chegou apenas uma dose, e o pedido segue no âmbito jurídico. “Essa medicação seria tudo de bom porque ela trataria a doença e entraria na fila do transplante novamente. Assim, terá uma qualidade de vida melhor”, pontua Vargas.

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Ajuda

Enquanto aguardam o medicamento, o casal segue arcando do próprio bolso as idas e vindas ao Hospital de Clínicas, em Porto Alegre, onde Suéllen recebe atendimento médico. Para auxiliar no tratamento da jovem, eles abriram a possibilidade de contribuição com qualquer valor que pode ser doado através do Pix, utilizando o CPF 027.959.320-16, em nome da própria beneficiada, Suéllen de Souza Vargas.

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O que diz a Secretaria Estadual da Saúde

Procurada novamente, a Secretaria Estadual da Saúde (SES) reforçou a posição já dada anteriormente sobre o caso, alegando que não pode fornecer informações sobre pacientes por determinação da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). “A Secretaria Estadual da Saúde do Rio Grande do Sul (SES/RS) informa que, em respeito à LGPD e a todos os pacientes usuários do SUS, não pode fornecer dados sobre casos específicos. Se o paciente entrou com pedido judicial ou administrativo, ele ou familiares podem acompanhar os trâmites e o andamento do pedido nos respectivos órgãos”, afirma a nota.