O que para a maioria das pessoas é uma tarefa simples do dia a dia, para Kalebi Julio Martins, cada degrau que consegue subir é uma pequena vitória. Aos 8 anos, o menino do bairro Boa Saúde, em Novo Hamburgo, enfrenta a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e degenerativa que enfraquece os músculos, inclusive os responsáveis por caminhar, respirar e manter o coração funcionando.
Foto: Arquivo Pessoal
A doença não tem cura e exige cuidados contínuos para evitar o avanço. E a principal esperança da mãe de Kalebi, Diná Silva, 39, é o tratamento através do Elividys (delandistrogene moxeparvovec-rokl), considerado o remédio mais caro do mundo. O tratamento é capaz de frear o progresso da doença, mas, para isso, são necessários cerca de R$ 17 milhões. Além do alto valor em dinheiro, outro grande desafio é a luta contra o tempo, uma vez que o medicamento só pode ser aplicado uma vez, enquanto Kalebi ainda está nas fases iniciais da distrofia.
Para tentar salvar o filho, a mãe, Diná Silva, criou uma vaquinha online e conta com a solidariedade da comunidade. As contribuições podem ser feitas através da chave pix 5523677@vakinha.com.br, e o caso pode ser acompanhado pelo Instagram da campanha @ajudeokalebi.
Uma luta que começou cedo
Conforme a mãe, os sinais de que algo estava errado começaram ainda quando Kalebi tinha 4 anos. “Ele não conseguia subir ou descer escadas, caía muito, sentia dores nas pernas, vomitava com frequência. Foram anos de busca por respostas e de escutar que era só uma fase”, conta.
Diná conta também que a escola foi fundamental nesse processo. Ao perceberem que o menino precisava de apoio extra, os educadores incentivaram a mãe a buscar especialistas. Depois de muitas idas e vindas pelo sistema de saúde, exames pagos pela família e insistência da mãe, o diagnóstico definitivo veio em outubro de 2024, após um exame genético realizado com apoio da Casa dos Raros, em Porto Alegre.
Foto: Arquivo Pessoal
Desde então, Kalebi passou a ser acompanhado por equipes especializadas, faz uso de medicação para amenizar os sintomas e, com apoio da Universidade Feevale, realiza fisioterapia solo e aquática, o que tem ajudado a melhorar sua qualidade de vida. “Ele chegou a emagrecer quatro quilos em um mês, de tanta dor. Agora voltou a ganhar peso, consegue ir bem na escola e está mais disposto. Mas a doença continua, e o tempo é curto”, diz a mãe.
Mãe já perdeu um filho para outra doença
Não bastasse o drama vivido com o filho, Diná ainda carrega uma dor que nenhuma mãe deveria sentir. Em 2014, ela perdeu seu primeiro filho, vítima de leucemia, quando ele tinha 8 anos, idade atual de Kalebi. “Sou uma mãe solo e corro e luto para ajudar ele porque eu já perdi um filho. E quando veio esse diagnóstico, eu fiquei com muito medo porque é o tempo que vai dizer o que vai acontecer. Então estou correndo atrás e vou fazer o meu melhor. O que eu fiz pelo meu outro filho, eu vou fazer pelo Kalebi também”, desabafa.
