O Grande Expediente desta quarta-feira (23) na Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul teve como foco Doenças Rara. A atividade antecede o lançamento da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras, proposta pelo deputado Issur Koch, e que já mobiliza entidades, especialistas da área da saúde e representantes da sociedade civil.
A atividade antecede o lançamento da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras
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A atividade antecede o lançamento da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras
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A atividade antecede o lançamento da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras
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“Por trás de uma doença rara, há uma pessoa rara. E toda pessoa rara merece ser vista com urgência, cuidado e humanidade”, declarou o deputado estadual durante a sessão. No plenário, também estiveram presentes pais, pacientes e lideranças da causa. Na ocasião, o parlamentar destacou os principais desafios enfrentados pelas famílias que convivem com uma condição rara: diagnóstico tardio, dificuldade de acesso a tratamentos e medicamentos especializados, além da ausência de políticas públicas eficazes.
“Não se trata apenas de números ou estatísticas. Estamos falando de vidas, de histórias e de pessoas que, muitas vezes, enfrentam a invisibilidade do sistema de saúde”, destacou Koch.
O deputado ainda trouxe para o centro do debate a realidade das famílias quelutam diariamente para garantir o tratamento dos seus filhos. “Os Mielke, os Silva e tantos outros hoje estão vendendo rifas, fazendo vaquinhas, contando moedas para comprar uma dose de medicamento que o sistema muitas vezes se recusa a fornecer. Quantos pais vão dormir sem saber se o filho vai acordar no dia seguinte?”, questionou.
O deputado finalizou reforçando que a Frente Parlamentar será um espaço permanente de escuta, proposição e fiscalização de políticas públicas para as doenças raras. “Hoje damos mais um passo para romper o silêncio em torno das doenças raras no nosso estado. E não vamos parar por aqui”, concluiu.
Estiveram presentes no evento Inara Beatriz Amaral Ruas, presidente do Conselho Estadual de Saúde do RS; Rodrigo Azambuja, relações institucionais da Casa dos Raros; Nelson Khalil, presidente do COEPEDE (Conselho Estadual da Pessoa Com Deficiência); Deise Zanin, presidente do Instituto Atlas Biosocial; Dra. Maria Teresa Vieira Sanseverino, representando o Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre; Karina Hamada Iamasaqui Züge, presidente da Aliança Distrofia Brasil (ADB); Max Afonso Malmann, vice-prefeito de Picada Café; Ricardo e Débora Mielke, pais dos irmãos Felipe e Igor (Distrofia Muscular de Duchenne – Picada Café); e Fernando e Ana Paula da Silva, pais de Henrique (Distrofia Muscular de Duchenne – Araricá).
Políticos da região também acompanharam o Grande Expediente, entre eles vereadores de Campo Bom: Alexandre Hoffmeister (PP), Paulo Silveira (MDB), Inácio Marasca (Republicanos), Michele Closs (PDT), Jeferson Nunes (PDT); além do vereador Rogério Silva, de Araricá e a vereadora Adriane Marconi, de Picada Café.
